Nieuwsbrief nr. 1

Alstublieft, hierbij de eerste uitgave van de nieuwsbrief van Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Lisse.

Wij hebben deze laten verzenden door de ISD, die uw adres in bestand heeft, zodat wij zeker weten dat wij iedereen benaderen die belang kan hebben bij deze uitgave. Wij weten dus niet wie deze nieuwsbrief nu heeft ontvangen en dat zouden wij wél heel graag willen weten en wel om het volgende.

Zoals u in de naam van het platform kunt lezen worden wij in meer of mindere mate betrokken bij het gehandicaptenbeleid in Lisse. Op 1 januari 2007 is de Wet Voorzieningen Gehandicapten overgegaan in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Deze wet heeft als doel dat "burgers, jong en oud, indien zij dat wensen, in de gelegenheid moeten worden gesteld zolang mogelijk zelfstandig thuis te wonen, ondersteund door voldoende en adequate woon-, zorg- en welzijnsvoorzieningen. In een nieuw stelsel voor langdurige zorg en ondersteuning dient volwaardige participatie en eigen regie over de persoonlijke situatie te worden gegarandeerd. Vraagsturing, keuzevrijheid en zeggenschap vormen daarbij belangrijke uitgangspunten."

Als platform zijn wij betrokken bij deze nieuwe wet; wij hebben zitting in de WMO-adviesraad en daar worden wij in de gelegenheid gesteld over te brengen hoe wij als doelgroep deze nieuwe wet in de praktijk ervaren. Wij willen dit graag zo goed mogelijk doen en daarom hebben wij uw mening nodig. Via deze nieuwsbrief zullen wij u op de hoogte houden van de stand van zaken.

Wij vragen u dus niet om aktief te worden binnen het platform, al mág dat natuurlijk wel! Wij vragen u ook geen grote bijdragen of contributie. Wij willen graag uw naam en adresgegevens om u op de hoogte te kunnen houden en u te kunnen benaderen als we uw mening nodig hebben. Bijvoorbeeld als het gaat om voorgestelde wijzigingen in beleid, als het gaat om het functioneren van het collectief vervoer, als u iets mist in Lisse en waar we dan ook maar iets aan zouden kunnen veranderen. Denkt u met ons mee? Uw inbreng is voor ons van grote waarde en of u nu zelfstandig woont of in één van de zorgcentra, het gaat om iedereen die met het gehandicaptenbeleid te maken heeft, van 0 tot 100 jaar.

U kunt op heel eenvoudige wijze uw gegevens aan ons doorgeven:
Per telefoon: Ina Valstar – van Dijl, voorzitter, telefoonnumer 0252 420663.
Per email: Nico Valstar, secretaris, email n.valstar@hccnet.nl
of door middel van een briefje in de bus bij Brahmsstraat 28 (secretaris)

Ik hoop op een groot aantal reacties zodat wij als platform een breed gedragen mening bij de instanties kunnen neerleggen en wij u op de hoogte kunnen houden van wat er in Lisse speelt rondom de inwoners met een beperking.

Voor nu hoop ik dat u iets van uw gading vindt in deze eerste uitgave van de nieuwsbrief en wens u een fijne decembermaand met de bijbehorende feestelijkheden.

Met vriendelijke groet,
Ina Valstar – van Dijl, voorzitter St. Platform Gehandicaptenbeleid Lisse

UW ERVARINGEN MET DE WMO

Er bereiken ons nogal wat geruchten over problemen die men, in het kader van de WMO, ondervind met Welzorg en met de ISD. Ook bij de Thuiszorg zou het niet meer zo soepel lopen als voor de invoering van de WMO. Om bij de instanties meer druk te kunnen uitoefenen is het van belang over feiten te beschikken. Met alleen geruchten kunnen we niet zoveel.
Van het kleine aantal mensen die reeds door het Platform worden begeleid kennen we de problemen. Wij verzoeken u dan ook problemen bij ons te melden zodat we hierop actie kunnen ondernemen.

!!! Inmiddels kunnen wij u melden dat, mede naar aanleiding van een groot aantal klachten, er betreffende de thuiszorg al het één en ander is teruggedraaid en verbeterd. De uren worden weer in klasse vastgesteld in plaats van vaste uren en ook aan verbetering van de manier van indiceren wordt door de ISD hard gewerkt.!!!

Toegankelijkheid in de gemeentegids.

De gemeentegids van de gemeente Lisse wordt elk jaar huis aan huis bezorgd. Voor Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Lisse aanleiding om concreet te starten met het onderzoeken naar de (rolstoel-) toegankelijkheid van de in de gids vermeldde instellingen. Na overleg met wethouder de Roon van de Gemeente Lisse is toestemming verkregen om pictogrammen te laten plaatsen.
Na uitgebreid toegankelijkheidsonderzoek door leden van het Platform zullen, bij de gebouwen en instellingen die daarvoor in aanmerking komen, pictogrammen in de gemeentegids worden geplaatst. Daarmee wordt in een oogopslag duidelijk in hoeverre het gebouw bruikbaar en toegankelijk is voor mensen met een handicap.
Zoals u in de nieuwe gemeentegids 2006/2007 heeft kunnen zien zijn een aantal gebouwen al voorzien van symbolen die voorin de gids nader zijn toegelicht. In tegenstelling tot wat er hier onder Toegankelijkheidsgegevens wordt vermeld, is het niet zo dat een ontbrekend pictogram aangeeft dat de voorziening niet aanwezig of niet toegankelijk is. Bij het ontbreken van pictogrammen is het gebouw of de instelling nog niet door ons onderzocht en in dat geval kunt u het beste rechtstreeks contact opnemen met vragen omtrent de toegankelijkheid.
Voor de komende maanden staan weer een nieuwe reeks onderzoeken in onze agenda. Omdat deze onderzoeken uitgebreid zijn, is hulp altijd welkom. Heeft u tijd en belangstelling om het Platform met deze onderzoeken te assisteren of denkt u op een andere manier een bijdrage te kunnen leveren? Het Platform Gehandicaptenbeleid Lisse is bereikbaar op telefoonnummer 415278, ook voor andere vragen of opmerkingen. Of kijkt u op www.platformlisse.nl voor verder informatie over activiteiten en contactpersonen.

Mag ik mij even aan u voorstellen:

Er is mij gevraagd om mij in deze eerste nieuwsbrief voor te stellen. Dit wil ik graag doen.
Mijn naam is Gerry van der Helm en ben 47 jaar. Ben geboren met een open rug (Spina Bifida), dit houd voor mij in dat ik met 2 krukken loop. Ik woon sinds 1991 in Lisse en na een aantal maanden ben ik lid geworden van het Platform Lisse.
Voor het Platform heb ik een aantal keren mee gedaan aan een toegankelijkheidsonderzoek voor gebouwen/winkels en straat.
Overdag heb ik een fulltime baan als inkoper bij MareGroep in Voorhout.
In de avonduren doe ik naast het platform o.a. rolstoeldansen bij de Zevensprong in Sassenheim en ben ik actief in de kerk (diaconie).
Een keer paar jaar organiseer ik een reis naar Lourdes voor zowel validen als invaliden.
Verdere hobby's zijn kaarten maken, lezen, handwerken in luieren in de zon.
Zoals jullie zien, ben een bezige bij.
Gerry v.d. Helm

Rolstoeldansen, iets voor u?

In 1975 is het echtpaar Castelein in Nederland begonnen met les geven. Deze vorm van dansen komt oorspronkelijk uit Engeland. Daar werd het gezien als een soort therapie. Het dansen van toen is niet te vergelijken met het dansen zoals we dat nu kennen, daar het toen een soort toneelspel was. Corry van Hugten die 15 jaar assistente was in een dansschool maar door een ziekte in een rolstoel kwam, heeft het met Castelein in Nederland verder uitgewerkt. In 1977 zijn ze gestart met een groep in het Rijnlands Zeehospitium te Katwijk aan de Rijn. Rolstoeldansen is een recreatieve activiteit voor gehandicapten en niet gehandicapten waarbij muziek en beweging een belangrijke rol spelen.
Het is een activiteit voor iedereen die zin heeft om te dansen, onafhankelijk van handicap, soort rolstoel of leeftijd.
Rolstoeldansen kent enkele belangrijke vormen.
Duo dansen: twee rolstoelpartners vormen een paar.
Combi dansen een rolstoelpartner en een staande partner.
Formatie dansen meerdere dansers dansen synchroon.

Er zijn verschillende stijlen die worden gebruikt, zoals Ballroom-, Latijns Amerikaans-, volks-, Patry-, Disco-, en modedansen.

Er zijn op dit moment meer dan 3000 dansers wekelijks actief. De deelnemers variëren van verpleeghuisbewoners die eventueel geassisteerd worden door duwers en genieten van rustige dansen tot topdansers die met gebruikmaking van hun vele mogelijkheden op hoog niveau Jive en Paso Doble of Rock'n rol dansen.
Rolstoeldansen is mogelijk in alle soorten rolstoelen, inclusief elektrische rolstoelen. Alle dansers worden begeleid door instructeurs van Stichting Rolstoeldansen Nederland, de Nationale Vereniging voor Rolstoeldansen (de NAVRO), zij behartigt de belangen van allen die met rolstoeldansen bezig zijn.

Er zijn vele fysieke voordelen, training van spierkracht, mobiliteit, en uithoudings-vermogen. Het geeft plezier, sociale contacten en vaardigheid, behendigheid in de rolstoel en integratie. Dansplezier voor iedereen is en blijft het voornaamste doel.

Wilt u meer informatie over rolstoeldansen, kijkt u op onze site: www.walkingwheels.nl of belt u met de secretaresse M. Dijkman, telefoon nummer 023-5633489

	Leden van het Platform:
	Mevr. Ina Valstar - van Dijl
	Mevr. Gerry.v.d.Helm
	Hr. Arnold.A.M.v.d.Klauw
	Hr. Bert G.M.v.d.Valk
	Hr. Nico Valstar
	Hr. Harry.L.H.Zwetsloot

Ingezonden vragen en antwoorden, tips en weetjes:

Wat een leegte he... hopelijk in de volgende editie vol met vragen, nu een vulling in de vorm van een "heeft u dat nu ook weleens verhaaltje".

Een persoon, in een rolstoel, in een auto. Nee, dat is toch voor sommige mensen nog steeds een wat rare gedachte of een niet voor de hand liggende, het is maar hoe u het bekijkt.

De kinderlogica in deze is als volgt: "Kijk nou papa, die kan niet lopen maar wel autorijden!" Waarop ik lachend reageer met een "Knap he", tegen de papa die zich toch wel enigszins geneerde voor zijn spontane kind. Hij, blij voor de hulp, beaamt dit: "Nou, knap he van die mevrouw". Waarop het kind zijn papa de genadeslag geeft met een volmondig "Nee, stom" en verder speelt.

Een invalideparkeerkaart heeft soms niet de uitstraling die je zou wensen. Vooral de afstand tussen de auto's in is een niet onbelangrijk, maar vaak onderschat punt. Ruimte is absoluut noodzakelijk om in de auto te kunnen klimmen vanuit je rolstoel en het komt nogal eens voor dat je, bij terugkomst bij je auto, moet constateren dat je er niet meer in kunt. Dan zul je dus aan een voorbijganger moeten vragen of ze je auto even willen verplaatsen. Toch wel heel vervelend als jouw "redder" je auto in puin rijdt omdat die bediening toch wel ingewikkeld blijkt te zijn. Het zal je toch gebeuren…. stom he...

Kwaliteit RegioTax

Het Platform Gehandicapten Lisse is gestart met het verzamelen van klachten over de zogenoemde RegioTax. Dit is een collectieve vervoersvoorziening waarvan veel ouderen en gehandicapten afhankelijk van zijn om ziekenhuizen, familie en bijeenkomsten te bezoeken.

De ISD Bollenstreek heeft onlangs een enquête gehouden om inzicht te krijgen in het functioneren van deze vervoersvoorziening. Opvallend was het lage aantal reacties. Daarom is de uitkomst wat vertekend en lijkt deze vervoersvoorziening positiever te worden beoordeeld dan zij in de praktijk functioneert. Er blijken nogal wat klachten te zijn over onder andere wacht- en omrijtijden en hulpvaardigheid en stratenkennis van chauffeurs.
Vervoer is voor ouderen en mensen met een beperking dusdanig belangrijk dat dit goed geregeld moet zijn en daarom is het Platform Gehandicapten regelmatig in overleg met gemeente en ISD om dit vervoersbeleid kritisch te volgen en waar nodig voorstellen tot verbetering te doen.
Het Platform Gehandicapten Lisse is daarom zeer benieuwd naar uw ervaringen en is daarom gestart met het verzamelen van de klachten. U kunt uw klacht eenvoudig doorgeven door middel van een formulier waarop gebruikers kunnen aangeven wat en wanneer er iets misging met hun taxirit. Deze formulieren liggen bij de balies van onder andere "De Beukenhof", de Bibliotheek, het gemeentehuis en bij de huisartsen. U kunt uw klacht ook telefonisch doorgeven aan de voorzitter van het Platform Gehandicapten Lisse, bereikbaar op telefoonnummer 420663.
Heeft u internet dan kan het ook online. Op onze website www.platformlisse.nl is een formulier te vinden. Overigens vindt u hier mogelijk nog meer informatie die voor u van belang is.

Een stukje geschiedenis van het Platform Lisse

De Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Lisse is formeel eind 1993 opgericht naar aanleiding van de komst van de WVG (Wet Voorzieningen gehandicapten). Dat gebeurde niet zomaar. Het had namelijk een voorgeschiedenis. Er waren reeds veel eerder activiteiten. Een werkgroep heeft namelijk reeds omstreeks 1984 een onderzoek gedaan naar de toegankelijk van de straten en de winkels en heeft daar toen een rapport over uitgebracht dat aan alle betrokken winkels en instanties is overhandigd.
Leden van deze werkgroep kwamen, toen de komst van de WVG werd aangekondigd met het idee deze samenwerking weer op te pakken. Begin 1991 is toen een werkgroep gestart ter voorbereiding van de oprichting van een heuse stichting, hetgeen eind 1993 resulteerde in het passeren van de staturen bij de notaris. Een drietal van de leden van die werkgroep zijn nog steeds lid van de stichting. Formeel volgens die statuten hadden ze allang afscheid moeten nemen, maar bij gebrek aan nieuwe enthousiaste leden zijn ze gelukkig nog steeds actief.
Die beginperiode werd uiteraard gekenmerkt door de komende verordening WVG. We hoefden gelukkig niet zelf het wiel uit te vinden. We ondervonden veel steun van het Provinciaal Samenwerkingsorgaan Gehandicapten, die met de nodige informatie ons ondersteunden. In die tijd had deze instelling een groot aantal consulenten die daad-werkelijk steun konden verlenen. Inmiddels is die instelling opgegaan in het Tympaan Instituut en is het aantal consulenten drastisch ingekrompen.
Het Platform is lid geworden van het Regionaal Patiënten Consumenten Platform Zuid-Holland Noord en ook daarvan kwam de nodige informatie tot ons. Maar ook dit platform staat onder druk van de bezuinigingen. Het gaat er steeds meer op lijken dat we het grotendeels zelf moeten doen. Gelukkig hebben we wel in die tijd een behoorlijke hoeveelheid ervaring opgedaan. Financieel zijn er gelukkig nooit problemen geweest. Zeker in de begin jaren kregen we een structurele subsidie van de Gemeente waarmee we konden rondkomen. Inmiddels is dat structurele er ook af.
Dat we nog bestaan danken we aan onze actieve leden. Bedenk dat sedert die begin tijd de platforms van Hillegom en Sassenheim al zijn opgeheven. In Hillegom vanwege gebrek aan mankracht en in Sassenheim vanwege de tegenwerking van de gemeente. In Voorhout is het enkele jaren geleden gelukt een platform van de grond te krijgen en dat is nu inmiddels uitgegroeid tot het Platform Teylingen, dat gaat dus weer goed. Met dit Platform en het Platform van Noordwijkerhout onderhouden we goede contacten en voeren gezamenlijk overleg met de ISD.
Per 1 januari 2007 is de WVG vervangen door de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Daarmee kwam er weer een berg werk op ons af. Het Platform is vertegenwoordigd in de WMO-adviesraad die begin vorig jaar in Lisse officieel is ingesteld. Gelukkig staan in die adviesraad alle neuzen in de goede richting en konden we komen tot goede adviezen richting het college. Jammer genoeg worden niet al onze vragen en/of adviezen overgenomen. We gaan echter door, want het gaat er om in Lisse er voor te zorgen dat de mensen met een handicap of chronische ziekte niet het kind van de rekening worden.

Wat te doen bij problemen

Allereerst is het Lokaal Loket Lisse het aangewezen adres. Zij zijn er voor om op uw vragen antwoord te geven en de richting aan te geven voor een oplossing.
Bent u niet tevreden over de begeleiding die u daar krijgt of over datgene wat geboden of juist geweigerd wordt, dan wordt het tijd om contact op te nemen met het Platform Gehandicaptenbeleid Lisse . Het kan namelijk zijn dat de vraag niet goed is over gekomen, maar het kan ook zijn dat u ten onrechte wordt afgewezen. U heeft dan ondersteuning nodig van mensen die hier ervaring mee hebben. Wij willen u graag helpen. Neem dan dus contact met ons op.

Nico Valstar
secretaris St. Platform Gehandicaptenbeleid Lisse
Brahmsstraat 28, 2162 VN Lisse
telefoon 415278
email n.valstar@hccnet.nl

laatst gewijzigd 31 december 2007